本館的概要_chn

致词_chn

国立汉生病资料馆的简介和我们的愿望

汉生病资料馆最初是以“高松宫纪念汉生病资料馆”的名称,于1993年(平成5年)6月对外开放。后将规模扩大,名称也改为“国立汉生病资料馆”,并于2007年(平成19年)4月重新对外开放。

国立汉生病资料馆的建馆依据是《促进汉生病问题解决相关法律》(2009年4月施行)中第4章“恢复名誉及追悼死者第”18条‘国家为恢复汉生病患者等的名誉,设立国立汉生病资料馆,保存具有历料价值的建筑物等,采取普及和启蒙与汉生病对策工作历史有关的正确知识等必要的措施……’这一条文。

全国汉生病疗养所入所者协议会(全疗协)就该条款的发布提出看法进行解释:“现在,国立汉生病资料馆的目的在于‘争取通过普及有关汉生病的正确知识,启发大家对该疾病消除偏见和歧视,并恢复患者及康复者的名誉’。掌握对汉生病的正确知识固然是必要的,然而为了恢复患者和康复者的名誉,真正需要的还是‘与汉生病对策工作历史有关的正确知识’”。

日本的汉生病对策工作历史,可以追溯到1897年(明治30年)第一届国际癞病会议,该会议原封不动地采纳了“预防汉生病的最佳方法是隔离”这一提议,以通过隔离所有患者,可以灭绝汉生病这一短路思维逻辑,要求绝对的隔离,目标是终生隔离所有患者。1907年(明治40年)制定了《关于癞病预防》的法律,首先从收容流浪患者开始,1931年(昭和6年)将其修改为《癞病预防法》,为绝对隔离铺平了道路。当时,在国际上对隔离必要性的否定意见日趋增加,而到了普罗明的治疗效果被确认后的1940年代前期,隔离本身是否需要业已成为一个大问题。

然而在日本,虽然基本认可普罗明的治疗效果,但由于害怕复发而形成感染源,却并未改变隔离依然是必要的这一认识,而是无所用心地、惯性地持续着对患者的隔离状态。另一方面,在康复者回归社会的问题上,大多由本人自行解决,也没有积极的支援,只是将回归社会的困难性归咎于根深蒂固的偏见而忽视了对社会的启发引导,这就是当时的状况。1995年(平成7年),日本癞病学会在总会上正式对这一错误作出了道歉,但这一道歉实在是太晚了。

这些历史,按照现在“以患者为中心的医疗”这一基本思维逻辑来看,完全是强制性执行了完全相反的行为。国立汉生病资料馆的展览也理所当然地对主导绝对隔离政策的光田健辅以及作为国策支援的国家作出了批判。

不过,对于汉生病对策工作的历史,大家是怎么认为的呢,是否觉得自己只是个表示同情的第三者,是否仅仅将认识停留在“光田坏”、“国家也坏”、“ 汉生病患者可怜”这一层面上呢?还是请大家好好思考一下。

1951年(昭和26年)1月,在山梨县发生了一起因长子被诊断为汉生病而苦恼,一家9口人用青化钾服毒自杀的惨案。这一家人,甚至带走了当时只有5岁小女儿,而这出悲剧的发生,恐怕就是因为他们害怕村民们对汉生病无谓的厌恶,害怕被全村人歧视吧。

这一事件的发生已经过去了半个多世纪,关于汉生病的常识也发生了很大的变化。现在,只要开始治疗几天功夫病菌就会失去感染性。除了未治疗的患者与婴幼儿之间产生频繁而密切的接触这种情况外,一般不会发生传染和发病。也就是说,汉生病与其他慢性传染病相比,更应该是相对安全的“普通疾病”。

请记住这些汉生病的有关常识,并再次回忆一下山梨县一家的自杀事件。按照现在的常识,这种事件是完全不应该发生的。因为我们现在都知道,不管是正接受治疗的患者还是康复者,我们可以在一起,可以一起生活,这些都是没有任何问题的。

再次重复一遍,像山梨县的那家人被迫集体自杀,是因为周围人都认为“汉生病是令人厌恶的疾病”;是“绝对不能患的疾病”等等,而导致一家之主产生了恐惧心理。像这种害怕被村民嫌弃等等的恐怖,难道只是杞人忧天吗?大家现在能够明确地表明这是错误的认识吗?

如果哪一位还不能表明自己的态度,恐怕就像村民们那样会忌讳和回避患者及其家人,也会作为加害者排斥患者及其家人。

“我决不会成为那样的加害者”,恳请大家从心底发誓。而从背后支持你发誓的,是国立汉生病资料馆。从这个意义上来说,也希望大家一定来本资料馆参观一下。我们恭候你的光临。

国立汉生病资料馆